蜘蛛侠能吐丝,她会从手臂中发射亮片

我们有拯救地球的超人,有会吐丝的蜘蛛侠,来自密苏里的13岁少女Jordan Reeves觉得这世界上还少了一个会发射亮片的「亮片女孩」(glitter girl),所以她在只长出一半的左臂上装上了一个能射出亮片的「亮片发射器」,成为了地球上唯一一个「亮片女孩」。

蜘蛛侠能吐丝,她会从手臂中发射亮片

“我需要的不是能让我看起来像正常人一样的手臂,而是能真正能操作的东西。“Joran说到。

作为一个生来就缺少左手前臂的女孩,Jordan Reeves从小就知道自己和他人的区别。因此出现在公众场合的时候,她总是把左臂藏在自己的背后,或者把手臂藏在餐厅的桌子下面,希望别人不会发现她的缺陷。

但不管怎么躲藏,她天生的「不完美」总是会给她带来「多余的」关注。一些人会目不转睛地盯着她,也有人看见了就会害怕地走开,甚至还有一些人喜欢抓着她的手臂观察。

尽管生活是不公平的,但生性活泼的Jordan依旧选择乐观地对待这个世界。她喜欢在操场上和其他伙伴一起玩耍,喜欢打篮球、游泳、跳舞,甚至在七岁的时候,还得到了由当地为鼓励女性运动爱好者成立的组织Women’s Intersport Network颁发的Inspiration Award。

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作为一个在他人「注视」下成长的女孩,她最大的希望就是当她走到操场的时候,别人能把她看作是「那个在操场上疯玩的小孩」而不是「那个有不完整手臂的人」。

一切的改变始于一个American girl doll。

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为了能让孩子们和洋娃娃建立起更深的友谊,American girl 公司推出了truly me系列,在买洋娃娃的时候,家长能够同时购买两套外观一样但大小不一的服装分别给洋娃娃和孩子,购买者还能让厂家根据孩子自身的特点改变娃娃的外观,例如增加某一处的伤疤,或加上一个眼镜。

Jordan的妈妈Jen就给Jordan和她的娃娃买了一样的衣服。

但在开心与激动之余,Jordan好奇,如果洋娃娃和她是一样的,那么为什么它的手臂不像她一样只长到一半?

2017年,Jordan在网上发起了请愿书,希望American girl公司能为身体有缺陷的孩子生产出同样带有不同缺陷的洋娃娃。

这封请愿书得到了25000人的支持,但是American girl公司只给出了模棱两可的答案。尽管这不是Jordan最希望看到的,但乐观的她认为这至少比百分之百的否认要好得多。

其实,有许多机构和组织能将这样的想法变成现实。一个名叫A Step Ahead 的机构就能根据孩子身上的的缺陷,给American girl doll装上假肢,变得和娃娃拥有者一样。

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Vermont Teddy Bear Company也曾为Jorden设计出只有一半左臂的泰迪熊,但这些对Jordan来说并不够。

她之所以希望American girl这样大的公司能推出「残障洋娃娃」,不仅是想拥有一个和她长得一样的娃娃,还希望能用这样的方式让更多的人知道肢体残疾(limb difference),也让更多孩子通过玩具了解到这个世界上存在的差异。

在一次机缘巧合下,Jordan参加了一个叫Superhero Cyborgs的活动,这个项目由关注儿童设计与教育的非盈利机构KIDmob与3-D打印软件公司Autodesk联合举办。他们视肢体上的残缺为发展超能力的潜力,认为每个不完美的孩子其实都是「隐藏着的超级英雄」,希望用设计来激发孩子创造潜能。

通过孩子与专业假肢设计师共同开发设计,参与项目的设计师会为孩子提供他们最想穿戴在身上的仪器,探索与众不同的假肢类型。

在被问到想要成为哪种超级英雄的时候,Jordan决定做一个「亮片女孩」。为此,她绘制了草稿,并在专业设计师Kate Ganim的帮助下制作出了一个能发射亮片的发射筒。

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她使用了3-D打印技术制造出能套在手臂上的模型,并在模型四周安装上五个能发射亮片的「炮筒」,只要拉下一侧的绳子,「炮筒」就能发射出亮片。

这个装置被她称为「独角兽」。

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值得一提的是,发射器里装着的亮片属于可生物降解材料,在用「独角兽」喷射亮片的同时,Jordan希望也能用更加环保的方式来传递快乐。

和她一起参与「独角兽项目」的设计师Kate Ganim惊叹于Jordan的创造力:“测试模型的时候整个场景显得非常梦幻,到处到是亮片。

Jordan承认这个会发射亮片的装置看起来没那么精细,也没那么实用,“我不在意这些,这很有趣也很好玩,并且这样的装置能让许多小孩充满力量。”Jordan说到。

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除此以外,这个项目对像Jordan这样还在孩童时期就有装假肢需要的人来说还有更深的意义。

从Jordan出生起,她的妈妈Jen就开始寻找适合她的假肢了。一方面,Jordan没有肘关节,所以市面上的大多数假肢都不适合她,而定制的假肢又十分昂贵;另一方面,定制的假肢对还在长身体的Jordan来说非常不划算,因为假肢的尺寸随时都需要调整。相比之下,3-D打印技术让解决办法变得更加便宜,并且因为是为Jordan量身定制的,也因此更加舒适。

Jordan用「独角兽」喷射亮片的视频在网上获得了许多人的喜爱,她也因此得到和之前性质不同的关注。

带着「独角兽」,她出现在了众多场合中,甚至还在迪士尼为了鼓励年轻的女性先驱者而举办的活动Dream Big Princess中获得了创新奖。

在脱口秀The Rachael Ray Show上,Jordan带着她的亮片发射器2.0登场了,这为她和她的「独角兽计划」带来了更大的关注。

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当然,除了「亮片发射器」,在Superhero Cyborgs里认识的导师Sam Hobish和医生的帮助下,她也拥有了一个结合3-D打印技术的「正经假肢」。

这个假肢的肘关节以及下臂使用了普通的假肢材料,在「手腕」下方则安装上了一个由3-D打印而来的手掌,手掌的活动由挂在脖子上的弦来控制。这样一来,Jordan可以自由地完成所有正常人可以做的事情了。

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但故事并没有结束,Jordan心中还有一个更大的计划。

为了能让更多身体有残缺的小朋友都有机会做自己的「亮片女孩」,她和妈妈成立了非盈利组织「Born Just Right」。

她们希望通过这个机构给肢体有残缺的孩子传授有关设计方面的知识,让他们有能力利用自己身体上的不完美,创造出富有创意并神奇的工具。

这个想法得到了许多人的支持,Superhero Cyborgs项目中的导师Sam Hobish,设计师Kate Ganim也成为了项目的一员。

“小孩子们知道自己想要什么。虽然有许多人都想要为他们做些什么,但我认为更重要的是,他们需要自己进行创造。”Jordan在Ted x talk 中说道。

另一方面,她们也在对接一些能提供技术或其他帮助的公司和机构,让他们加入到这一行列中来,例如3-D打印技术的提供者ColorFabb,致力于儿童设计教育的KIDmob等。

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让越来越多的人了解到世界上存在的不同与差异,正是当初那个要求American girl公司生产「残障洋娃娃」的女孩想要看到的。

“做你自己;为自己发声;利用自己的不同之处。”Jordan希望每个与众不同的小孩都能接受自己与他人的差异,并利用这样的不同创造出美好的事物。

也许「亮片女孩」不能像超人一样能拯救地球,也不能像蜘蛛侠一样倒挂金钩,但她同样也在为这个越来越好的世界奋斗。

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